遭遇心理问题，正常人都难免，更何况肿瘤患者。肿瘤患者的心理状态，很大程度上和治疗效果密切相关，而肿瘤患者照顾者的心理问题，其实也同样关系到肿瘤患者的生存质量，但目前临床上重视的并不多。在近日召开的第五届江苏省肿瘤防治年会肿瘤患者心理支持新进展暨江苏省乳腺癌综合整治新进展护理分会场上，多位护理专家通过线上+线下的方式，分享了肿瘤护理行业最新的理论与实践经验。护理专家们提醒，肿瘤患者及照顾者的心理支持，同样也是肿瘤患者全生命周期管理的一部分。
“肿瘤患者的全生命周期管理，应该包括最开始的疑似期、确诊期，然后是可能持续较长时间的治疗期，随后一部分患者会进入康复期，一部分患者进入姑息期，还有一部分患者比较遗憾地进入安宁疗护阶段。”江苏省肿瘤医院（南京医科大学附属肿瘤医院）护理部副主任张柳柳告诉小编，护理工作会参与到患者全生命周期的管理中，尤其是一些优势专科护理项目，能帮患者、帮医生解决大问题：比如静脉治疗专科组的深静脉导管置管技术，开通的是患者治疗期间的“生命线”；如果没有伤口造口专科组的专业护理，患者术后无法快速管理好伤口，外科的快速康复理念的实现就会遇到很大的困难；还有患者的营养支持，无论是胃癌术后遇到消化道问题还是鼻咽癌患者放疗后并发水肿等情况，都会遇到进食问题，江苏省肿瘤医院护理部和营养科常态化开展联合查房，护理人员对每位入院肿瘤患者进行营养评估，将评分结果汇报营养师进行干预，保障好营养摄入，患者才有底气打好对抗癌症这一仗。
“癌症患者的心理健康管理，同样应该进入到肿瘤患者的全生命周期管理中去。”张柳柳副主任表示，肿瘤患者遭遇心理问题，比例要远高于普通人，目前在省肿瘤医院，患者入院8小时内就会进行心理痛苦筛查评估，对需要干预的患者，心理护理学组会进行叙事心理干预。“目前在疫情常态化防控下，一名患者只能有一名陪护者，长期处于病房封闭环境下，更容易产生心理上的问题，对于这一块，我们的心理护理也一定要跟上。”
肿瘤患者照顾者，可能比患者更“走不出来”
江苏省肿瘤医院肿瘤专科护士邾萍在本次会议中分享的主题是《肿瘤患者照顾者心理社会支持研究进展》，关注肿瘤患者照顾者的心理健康在江苏省肿瘤医院已有一段时间，乳腺癌护理学科团队的乳腺癌患者配偶照顾者心理研究课题，还获得了国家自然科学基金青年项目。
“肿瘤患者遭遇的心理问题贯穿治疗的全程，而在照顾患者的不同阶段，照顾者也一样会遇到很多心理问题，甚至，有时候患者去世了，照顾者还长久地‘走不出来’。”邾萍表示，他们最先关注乳腺癌照顾者这一人群，是因为乳腺癌和其他肿瘤不同，通常由丈夫来承担照顾者这一身份，而从性别、家庭社会角色、社会文化等特点来说，男性没有女性那么胜任照顾者这一角色，会遭遇更复杂的心理问题。乳腺癌的五年生存率可以达到85%，而她们的照顾者也通常有了更长的“抗癌战线”。邾萍表示，最开始照顾者焦虑可能来源于不知如何将确诊的消息透露给患者和亲属，随着进入治疗阶段，照顾者可能疲于治疗决策、症状应对、患者心理支持，因为照顾病人产生压力、社交上相对隔离产生的心理问题也会初步显现。随着“战线”的拉长，患者因为疲劳、心理问题还会产生疼痛、失眠、疾病的发作，到照顾后期，可能经历对癌症发展和治疗结局的不确定感、经济负担带来的挫败感等。
“有一位乳腺癌家属跟我说，照顾妻子到现在，他就像用一块布蒙着眼睛在走路，对治疗的不确定感，对疾病的无力感压得他喘不过气来。哪怕患者离世，对照顾者来说也未必是解脱，有位患者家属，在患者离世四年后，仍然一遍遍设想如果当初用了另一个方案或是换了另一种药，患者是不是能多活一段时间，长期处在自责、愧疚的情绪中。”
邾萍表示，癌症患者自身的心理健康已经引起广泛关注，而照顾者的心理健康往往被忽视。“癌症患者需要借助照顾者的力量才能走得更远，照顾者的心理健康管理，也应当纳入到患者全生命周期管理中来。”
联盟共建，将肿瘤护理最前沿理论与技术带到基层
肿瘤治疗方法、药物在不断丰富，肿瘤专业护理的“知识点”其实也是不断在增加的。药物使用与执行，往往由一线护士去承担，而全省各地肿瘤护理水平不一，难免存在一些抗肿瘤用药治疗不规范的现象。用药不精准就会影响到肿瘤药物治疗的疗效。
“比如PD-1免疫治疗药物使用时，对于输液器会有要求，如果滤过率达不到标准，会影响到药物疗效；药物不良反应没有及时观察到苗头，挽救患者生命可能就得花费上数倍的代价；有的患者会使用几种化疗药物的联合化疗方案，哪种药先输，哪种药后输，每种药物输注多长时间，都可能会影响药效。”江苏省肿瘤医院护理部牵头编撰了《肿瘤护理-肿瘤用药护理分册》，就给护士使用现有的抗肿瘤药物“立规矩”，一定程度上帮助各级医疗机构护理人员规范使用抗肿瘤药物。
“从2016年开始，江苏省肿瘤防治联盟成立，随后又成立了肿瘤专科联盟，旨在推进全省癌症预防、治疗、康复、管理、科研等协调发展，提高患者生存率和生存质量。肿瘤专科联盟内有200多家联盟单位，主要由各地疾控部门和医疗机构组成。”张柳柳告诉记者，江苏省肿瘤专科联盟下的护理专业委员会，也有110多家联盟单位，覆盖省、市、县乡三级，在这样的架构下，江苏可以立足省内，建立起肿瘤专业护理的线上线下网络，开展网络远程会诊，开展专业授课、科普巡讲、定点扶持等活动，共同进行多中心课题研究，将优质护理资源下沉，推进肿瘤专业护理的同质化管理，同时也非常重视将心理社会支持理念、方法带到基层。在联盟共建模式下，患者有望将来在基层家门口医院也能像在大医院一样，享受到全生命周期护理管理服务。